Het gezin van Vera en Arnold Vellinga die met hun kinderen Elise en Fabiënne in Bleiswijk Centrum wonen.
Het gezin van Vera en Arnold Vellinga die met hun kinderen Elise en Fabiënne in Bleiswijk Centrum wonen.
BLIK OP DORPSGENOTEN

Vera Vellinga

Algemeen 426 keer gelezen

Vera Vellinga is 42 lentes jong en woont met partner Arnold – hij is 44 jaar – en hun twee dochters, Elise van negen en Fabiënne van vijf, sinds een jaar of zeven in hartje Bleiswijk. Ze wonen in een appartement aan de Plaats. Ze woonden voorheen in Rijswijk maar wilden dat hun kinderen in een dorp zouden opgroeien!

De aanleiding tot de afspraak met Vera is eigenlijk De Week van de Mantelzorg. Mantelzorgadviseur Annemiek Wensing van de gemeente noemde de familie Vellinga het voorbeeld van een mantelzorgfamilie. Dat komt door de vijfjarige Fabiënne, die ook wel Fab, Hork of Bjentje wordt genoemd. Vooral Bjentje is een veel gebruikt koosnaampje. Fabiënne is geboren met een chromosoomafwijking waardoor ze lichamelijk en verstandelijk ontwikkelingsproblemen heeft. Vera vertelt dat Fabiënne uit zichzelf alleen kon ademhalen. Alles wat verder nodig was en wat daarna volgde, heeft ze moeten aanleren. Slikken was bijvoorbeeld meteen al een groot probleem zodat ze lange tijd sondevoeding kreeg. Zeker de eerste jaren waren heel zwaar voor Arnold en Vera en natuurlijk ook voor hun andere dochter Elise. Er moest en moet ontzettend veel geregeld en georganiseerd worden. Ze gingen ziekenhuis in en ziekenhuis uit. En van revalidatiecentrum naar hulpmiddelencentrum. Vera heeft haar baan als docent in het Lansingerlandse basisonderwijs – ze werkte op de Willibrord en de Poolster - opgegeven om zich helemaal vrij te maken voor de zorg voor Fabiënne. Arnold is van beroep kok en werkte lange tijd als chef-kok en intussen is hij ‘arbeidsbemiddelaar’ voor mensen die vanuit een afstand tot de arbeidsmarkt aan het werk proberen te gaan. Vooral in de horeca. Dat is werk waarbij je vooral in oplossingen moet denken en niet in problemen. Het immer positieve heeft Vera vooral van Arnold geleerd die zij als partner een lot uit de loterij noemt. Een man ook met een helikopterview. De zorg voor Fabiënne doen ze vooral samen maar wel zo dat ze er zelf niet onderdoor gaan. De belangrijkste mantelzorgboodschap van Vera is: zorg goed voor jezelf om het zorgen voor anderen te kunnen volhouden. En durf hulp te vragen. Ze gunt iedere mantelzorger een volwaardig eigen leven. En wat verder uit het verhaal van Vera beklijft is, dat ze als gezin ondanks de beperkingen en de ellende die daar uit voorkomt iedere dag ontzettend genieten. Fabiënne is enorme doorzetter. Ze is na een hele moeilijke begintijd een altijd vrolijke frummel. Ze zorgt er voor dat iedere dag voor het gezin iets bijzonders is. Elise is ook echt een topper, zegt Vera. Zij is ontzettend lief voor haar zusje en zit sinds kort op Tang Soo Do in Bergschenhoek. Ze geniet volop van de mooie vechtsport; echt een warm bad voor haar.

Wanneer merkten jullie dat er iets bijzonders met Fabiënne aan de hand was?
Eigenlijk al vrij snel omdat ze niet kon slikken en ademhalen tegelijk. De eerste zes maanden had ze een blik alsof ze nog niet op deze aarde geland was. We zijn al vroeg gestart met fysiotherapie. Dit was echt zo fijn. Wij konden als ouders ons verhaal kwijt en de therapeute leerde ons kijken naar Fabiënne en haar ontwikkeling. Later werd ze ook opstandig omdat ze zich niet kon uiten. Ze kon niet lopen en eerst ook niet praten. Om haar toch de mogelijkheid te geven zich te uiten, zijn we met gebarentaal gaan werken. Dat werkte op zich heel goed. Intussen is ze steeds meer aan het verbaliseren. Ze zegt soms al drie woorden achter elkaar.

Als de diagnose is gesteld, hoe gaat het dan verder?
Eerst wilden we alles weten. Wat is haar prognose en hoe gaat dat bij andere kinderen. Het bleek Tetrasomy 18p, een chromosoomafwijking dus. Je komt in een andere wereld terecht. Toen ze twee jaar was, kwam ze bij Kinder Diensten Centrum De Bolsterberg in Zoetermeer. Dat is een organisatie met ongelooflijk veel kennis en kunde in huis. Echt gericht op kinderen met ernstige lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Ze hebben bij De Bolsterberg ontzettend veel gedaan om de ontwikkeling van Fabiënne op gang te brengen. Ze bleek dus dingen te kunnen leren en ze heeft daar ook de wil en de motivatie voor.

En waar zit ze nu?
Ze zit nu bij tyltylcentrum De Witte Vogel in Den Haag. Ze gaat ’s morgens om half acht al met de taxi daarheen en komt om half vijf ’s middags terug. Ze vindt het helemaal geweldig daar en gaat er heel graag heen. Het is haar wereld en ze is ontzettend bezig om van alles te leren. Ze vindt ook alles mooi en leuk. Het is echt zo’n heerlijk vrolijk kind.

Dus ze maakt daar ook weer stappen vooruit?
Zeker, maar we hebben wel afgeleerd om ons af te vragen hoe ver haar ontwikkeling kan reiken. Net als Fabiënne zelf proberen we zo veel mogelijk in het nu te leven, maar wel zo dat we er alles uit halen wat er in zit. We kijken niet te ver vooruit. Ze is dus een beetje gaan praten en loopt met haar hoge spalken korte stukken achter haar rollator. Ze is nu nog veel aangewezen op een rolstoel en allerlei andere hulpmiddelen. Alleen het uitzoeken wie waar verantwoordelijk voor is qua zorg en zorgvoorzieningen is al een wetenschap en een dagtaak op zich. Toen Fabiënne in 2015 was geboren, had je net de Wet Maatschappelijke Ondersteuning gekregen en gingen heel veel zorgvoorzieningen over van het Rijk naar de gemeenten. We zaten er dus meteen middenin.

Jij had er zelf zo druk mee dat je met je onderwijswerk bent gestopt?
Ik werkte nog twee dagen, maar het was niet meer te doen. Ik moest zo vaak met Fabiënne op pad dat het niet meer te combineren was. Gelukkig zijn Arnold en ik een team. Toen Fabiënne twee dagen naar de Bolsterberg ging, ben ik een opleiding gaan volgen tot professional coach, allerlei cursussen gaan doen en van alles gaan lezen op het gebied van persoonlijke ontwikkeling. Intussen ben ik begonnen met een eigen begeleidingspraktijk met als naam Zonnig Brein. Ik vind het heel mooi om mensen te helpen op kruispunten in hun leven. Dit doe ik vooral door mensen te leren de signalen van het lijf te herkennen en daarnaar te gaan handelen. Ook doe ik coronaproof wandelingen waarbij we oefeningen doen die erop gericht zijn meer energie te ervaren. Het is boeiend om te zien welk effect dit heeft.

Nog even terug naar Fabiënne: is de zorg nu minder zwaar dan toen ze nog heel klein was?
Er is meer duidelijk en we hebben intussen veel ervaring opgedaan. Wat helpt is dat ze het zelf heel goed naar haar zin heeft en vrolijk is. Wat nog wel een groot probleem is dat zijn de nachten. Ze slaapt maar hele korte stukjes en ze is de hele nacht bezig met het verwerken van allerlei prikkels. Dat slechte slapen is wel lastig: als je niet uitkijkt, ga je daar helemaal op stuk. Hebben mensen tips, dan houden we ons aanbevolen.

Hoe houden jullie het vol?
We houden het vol door heel bewust ook aan onszelf te denken en door al het werk dat gedaan moet worden goed te bespreken en te verdelen. Komende week is Arnold een midweekje weg om even bij te tanken. Hij gaat dan in Limburg lekker fietsen, wandelen en hardlopen. Dat vindt hij heerlijk. Voor mij is wandelen een uitlaatklep. Lekker langs de Rotte mijn hoofd leegwaaien. We gunnen elkaar heel bewust dit soort uitjes. Het is best heel zwaar die extra zorg – het fysieke deel heeft mij zelfs een hernia gekost - maar je krijgt er ook heel veel voor terug. Met Elise doen we regelmatig dingen apart. Dat is voor haar en voor ons quality time. Zij moet zich best veel aanpassen en dus moeten we ook voor haar alle aandacht hebben. Ze is een enorm lieve, zorgzame meid. Wij leren met z’n allen ook dingen van Fabiënne. Wat ik al zei: ze leeft enorm in het moment en dat is zo mooi om te zien. Wij zijn altijd van alles aan het plannen. Bientje niet: die beleeft alles helemaal in het nu. We maken iedere dag zoveel lol. Natuurlijk hebben wij een rouwperiode meegemaakt toen bleek dat ons kind allerlei beperkingen had, maar aan de andere kant heeft het ons leven ook enorm verrijkt.

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Uit de krant